На площадке челябинского центра АНО «Звездный дождь» состоялся тренинг-семинар по внедрению положения Регионального социального стандарта «Программа комплексной медико-социальной помощи семьям при рождении ребенка с пороками и патологиями развития». В мероприятии приняла участие заведующая отделением новорожденных Клиники ЮУГМУ Елена Петрашева.
Перед участниками выступили представители регионального минздрава и медицинских организаций, специалисты благотворительных фондов. Разговор шел о медико-социальной поддержке семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна.
В частности, участники обсудили меры по налаживанию коммуникаций между медицинскими, социальными организациями и родителями детей с особенностями развития. Особое внимание было уделено вопросу введения протокола оповещения о диагнозе синдром Дауна.
«Озвучивали юридические аспекты, связанные с постановкой диагноза. Можно ли говорить о болезни, если еще нет подтверждения. тема очень актуальна. Если врач принимает решение сообщить родственникам о диагнозе, то это должно быть сделано этично, профессионально и аккуратно. Ведь сейчас «солнечные дети» — это не приговор и малыши могут социализироваться в обществе», — отметила Елена Евгеньевна.
